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Eventi

Sindrome di Williams: da Sanremo D.O.C. alla Sicilia

A maggio in Sicilia arriverà l’associazione di diversamente abili Sindrome di Williams.

Durante le serati sanremesi c’è stato l’evento DIVERSA…MENTE, la terza edizione del Festival Nazionale per Artisti Diversamente Abili organizzato dall’associazione Sindrome di Williams in collaborazione con A.I.S.W. Sicilia onlus e tenutosi all’interno di Sanremo D.O.C. una delle manifestazioni collaterali più importanti del Festival della Canzone Italiana.

Laura Ambra fondatrice dell’associazione Sindrome di Williams ha già fatto sapere che a maggio l’evento DIVERSA…MENTE arriverà in Sicilia. Per l’organizzatrice l’approdo in Sicilia è un modo per allargare gli orizzonti dell’associazione.

Ma cosa è l’associazione Sindrome di Williams?

L’Associazione Italiana Sindrome Di Williams Onlus è nata nel giugno del 1996, grazie alla volontà di un gruppo di genitori, con lo scopo di aiutare le famiglie ad avere una corretta informazione sugli aspetti clinici, riabilitativi, educativi, sociali e legali relativi alla sindrome.

A seguito della modifiche apportate allo statuto nel corso della Assemblea tenutasi a Roma il 10 gennaio 1998 l’Associazione Italiana Sindrome di Williams è diventata Organizzazione non lucrativa di utilità sociale (ONLUS) come previsto dal Decreto Legislativo 4 dicembre 1997, pubblicato sulla G.U. n° 1 del 2 gennaio 1998.

L’Associazione si propone di realizzare senza fini di lucro la soluzione di problemi medici e sociali delle persone affette da Sindrome di Williams e delle loro famiglie.

L’Associazione ha come finalità la fornitura, senza fini di lucro, del supporto per consentire ai propri associati e alle loro famiglie di affrontare correttamente i problemi medici, legali e sociali connessi alla Sindrome di Williams.

A questo punto sorge spontanea la domanda: in cosa consiste la sindrome di Williams?

 

 

La Sindrome di Williams (SW) è una malattia genetica rara, non degenerativa, presentandosi una volta ogni 10.000 nascite. La Sindrome di Williams consiste in un disordine neurocomportamentale congenito, dovuto alla delezione del cromosoma 7.
Non è una malattia ereditaria, non è causata da fattori medici, ambientali o psicosociali ma piuttosto rappresenta “un caso”. La SW interessa diverse aree dello sviluppo tra cui quella cognitiva, del linguaggio e psicomotoria.

Le principali caratteristiche della Sindrome di Williams sono:

  • Caratteristiche facciali
  • Anomalie cardiovascolari
  • Ipercalcemia neonatale
  • Sviluppo psico-motorio e cognitivo
  • Accrescimento
  • Anomalie genitourinarie
  • Anomalie oculari
  • Anomalie odontoiatriche
  • Anomalie otorinolaringoiatriche
  • Anomalie del tessuto connettivo e scheletriche
  • Anomalie della cute
  • Apparato endocrino-metabollico
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Redazione

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