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Fibromialgia, verso il riconoscimento regionale

L'Assessorato regionale alla sanità ha costituito il Gruppo di lavoro su “Fibromialgia (FM), Encefalomielite mialgica benigna (ME/CFS) e Sensibilità chimica multipla (MCS)”

La Fibromialgia non è più una malattia invisibile in Sicilia. Fortemente voluto dal presidente della Regione Nello Musumeci per supportare i malati affetti da tale patologia presenti nell’isola e dall’assessore Ruggero Razza, è stato costituito il Gruppo di lavoro per l’approfondimento delle problematiche della Fibromialgia (FM), dell’Encefalomielite mialgica benigna (ME/CFS) e della Sensibilità chimica multipla (MCS).

Il Gruppo di lavoro avrà il compito di supportare l’Assessorato nella formulazione di precisi atti di indirizzo
tecnico-scientifico per l’elaborazione dei protocolli clinici assistenziali volti a garantire l’assistenza ai pazienti affetti da tali sindromi.

Oltre ai dirigenti responsabili di “Programmazione ospedaliera”, “Farmaceutica” e “Sorveglianza ed epidemiologia valutativa”, faranno parte del Gruppo di lavoro esperti esterni all’assessorato.

Dott.ssa Giuliana Guggino

È ricercatrice in “Reumatologia” presso l’Università degli studi di Palermo e dirigente medico presso la U.O. di reumatologia del Policlinico universitario “Paolo Giaccone”.

“Con l’istituzione di questo Gruppo di lavoro, l’assessorato alla Salute della Regione Siciliana ha garantito un altro importante risultato per le persone con fibromialgia”, commenta con entusiasmo la dottoressa. “Il gruppo di lavoro rappresenta l’opportunità di creare uno strumento per la presa in carico e la gestione individualizzata delle persone con fibromialgia in tutto il nostro territorio. Sul tavolo di lavoro verranno portati temi e contributi in larga parte già recepiti da altre regioni ed adesso concreti anche per i nostri pazienti. Una grande opportunità per definire il percorso diagnostico terapeutico assistenziale per la Fibromialgia in Sicilia”.

Dott. Sergio Chisari

Il responsabile di terapia del dolore presso l’A.O.U. “Policlinico Vittorio Emanuele” di Catania, ricorda che: “La Fibromialgia è una sindrome complessa che colpisce prevalentemente le donne le cui cause sono ancora sconosciute. Colpisce prevalentemente articolazioni muscoli e tendini causando un grave stato algico accompagnato a profonda astenia. La vita di questi pazienti e davvero difficile accompagnata spesso da un isolamento sociale veramente importante. Da parte dei medici vi è difficoltà nella diagnosi e conseguentemente nella terapia. Ad oggi non esistono farmaci capaci di contrastare i sintomi e la cura diventa una vera sfida. A completamento di questa catastrofe si aggiunge un mancato riconoscimento della malattia ancora fuori dai Lea. Questa condizione sempre di più lo sconforto di questi pazienti affetti da una malattia, non per altro definita, invisibile”.

Dott. Daniele Buttitta

Il medico nutrizionista e medico servizio urgenza emergenza 118 (bacino TR – PA), dichiara: “L’istituzione del gruppo di lavoro per lo studio delle problematiche relative a “Fibromialgia (FM), Encefalomielite Mialgica Benigna (ME/CFS) e Sensibilità Chimica Multipla (MCS), è un passo avanti nel percorso di riconoscimento ed inquadramento clinico terapeutico di patologie che interessano sempre più numerosi pazienti che hanno visto la loro vita, e quella dei loro familiari, trasformata in un percorso doloroso non solo sotto l’aspetto fisico”.
“Proprio per queste motivazioni – aggiunge il giovane medico – sono cosciente dell’importanza del ruolo che mi è stato affidato. In qualità di medico nutrizionista ho potuto verificare quanto la nutrizione, quindi la modalità con cui ci si alimenta e la tipologia dei cibi assunti, possa diventare un’arma terapeutica. Sono certo che la concordanza con le altre discipline possa portare ad elaborare i giusti percorsi, che i pazienti attendono da tempo”.

Prof. Filippo Brighina

“Compito del team dovrà essere quello di spendersi per la definizione e poi per l’applicazione e la verifica d’efficacia di strategie organizzative in ambito sanitario che consentano un corretto ed ampio riconoscimento della patologia nel territorio ed un adeguato ed efficace trattamento per tutti i pazienti affetti”. Ad affermarlo è il prof. Filippo Brighina, Professore di neurologia con stroke unit e neurofisiopatologia presso l’A.O.U. Policlinico “Paolo Giaccone” di Palermo.

“Lavoreremo per definire ed individuare attraverso il contributo multi-disciplinare i percorsi terapeutici più specifici ed adeguati per trattamenti personalizzati, mirati alle necessità del singolo paziente”.

“Disegneremo protocolli di studio per la valutazione dell’impatto attuale della patologia fibromialgia in termini sia di sofferenza che di costi economici, legati sia alla spesa sanitaria che alla disabilità che la patologia comporta in termini di costi diretti, legati cioè alla spesa per farmaci, accertamenti, accessi in area di emergenza e ricoveri, che per quel che concerne i costi indiretti, in genere assai più consistenti, conseguenti sia alla perdita di giornate di lavoro che alla ridotta produttività lavorativa per la disabilità indotta alla patologia”, dichiara il professore.

“Il monitoraggio degli effetti dell’implementazione dei suddetti percorsi servirà a valutarne la fattibilità e l’efficacia in termini di benessere e salute ma anche di costi con la speranza che l’impiego appropriato di risorse serva a migliorare al qualità di vita dei pazienti, abbattendo anche i costi sociali ed economici della malattia”, conclude.

Giuseppina Fabio

“Non ho parole per esprime la mia felicità per questo traguardo raggiunto, frutto di lavoro, fatica e lotta da parte di Aisf Onlus, per avere finalmente dato una dignità a noi tutti pazienti fibromialgici”, dichiara la referente regionale AISF (Associazione italiana sindrome fibromialgica).
“Ringrazio l’assessore Razza e tutti coloro che hanno permesso un inizio di percorso. Sono certa che porterà almeno in Sicilia al riconoscimento della fibromialgia e all’attuazione di linee guida per potere correttamente aiutare i pazienti nella gestione della loro malattia”. Ad affiancare AISF in qualità di consulente Debora Borgese, membro del Gruppo di lavoro istituito dall’assessorato.

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Redazione

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