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Fibromialgia, Papa Francesco incontra AISF Sicilia. Una preghiera per il riconoscimento della patologia

Dopo avere tentato ogni strada percorribile per il riconoscimento e l’inserimento della fibromialgia tra le malattie croniche e invalidanti, i malati si rivolgono a Papa Francesco che li ha ricevuti in udienza in Piazza San Pietro il 5 settembre scorso.

È Giusy Fabio, referente siciliana di AISF (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica), accompagnata dal Prof. Sarzi Puttini a consegnare il materiale informativo e una lettera al Santo Padre per pregare affinché ai fibromialgici possano essere riconosciuti i loro diritti.

La lettera di Giusy Fabio a Papa Francesco

“Caro Papa Francesco

mi chiamo Giusy Fabio e oltre a essere una malata, da moltissimi anni affetta da Sindrome Fibromialgica, sono la referente regione Sicilia dell’Associazione AISF ONLUS che si occupa di supportare, sostenere, tutelare chi ne è affetto come me.

Oggi qui e la ringrazio infinitamente, intanto, di avere permesso la mia presenza a questa udienza. Rappresento insieme al nostro Presidente, il Prof. Sarzi Puttini, tutte le altre referenti Aisf delle varie regioni.
Le scrivo, non avendo modo di dirle tutto di persona, per parlarle di un problema che mi vede coinvolta in prima persona, ma che riguarda più di due milioni di persone in Italia: la fibromialgia.

Non so se Lei, ne ha mai sentito parlare, perché è davvero poco conosciuta come patologia, anche dagli addetti ai lavori.

Dal 2005 esiste Aisf, Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica e da anni si batte per i malati ed anche per fare sì che questa malattia dai cento sintomi, sia riconosciuta dallo Stato Italiano. Ma il lavoro costantemente fatto non è ancora bastato per avere il riconoscimento della sindrome.

È stato inviato il 22 Dicembre 2017 un ricorso da parte di tantissimi fibromialgici alla Corte europea dei diritti dell’uomo.

Qualche mese fa è stata accolta da parte del Governo italiano una risoluzione. Abbiamo fornito una documentazione scientifica per garantire la valenza della patologia e un piano terapeutico assistenziale per la gestione dei pazienti. Ma è tutto fermo, ancora niente di concreto è successo.

È molto grave tutto questo, perché la fibromialgia rende invalidi e vorrei di seguito inserire la testimonianza di una giovane donna come me che vive in uno stato di disagio totale”.

La testimonianza di Simona

“Mi chiamo Simona le scrivo, dal mio letto, non riesco nemmeno a stare seduta perché questa patologia dà dolori in tutto il corpo.

Ho dolori muscolari, bruciori e tanti problemi allo stomaco, mal di testa e altro che non sto a dire. Da cinque anni ormai sto a letto tutto il giorno. Devo ringraziare la mia famiglia se riesco ad avere di che vivere. Devo dire grazie a mia madre se riesco anche a vestirmi perché da sola non sono più capace. Non ho più forza nei muscoli e non riesco nemmeno ad aprire una bottiglia d’acqua. Le do questi particolari, non certo per impietosirla perché non fa parte del mio carattere, ma per darle la misura di quanto questa malattia sia terribile.

Per me l’idea di uscire da casa, fare una piccola passeggiata è un miraggio. Non sono più in grado di fare una rampa di scale e già mi sento fortunata se riesco comunque a fare le piccole cose necessarie: alzarmi per la colazione, fare una doccia, seppur aiutata, sedermi a tavola per pochi minuti.

Non è una vita normale la mia, né quella di altri fibromialgici come me.

Non ci sono farmaci che agiscano sul dolore e anche se i medici ci imbottiscono di psicofarmaci, questi servono solo a sedare un po’ i vari sintomi. Io personalmente ho provato ogni cosa, comprese le terapie sperimentali come la camera Iperbarica, ma senza tanti risultati perché alla fine sempre a letto sto. Ho visto tanti medici specialisti e tante figure paramediche che offrono cure tipo osteopatia e similari, ma niente è riuscito a farmi alzare da questo letto.

Sento il mio corpo come una prigione e lo è perché seppur sano – perché il paradosso è questo: il corpo è sano – questo involucro, come lo chiamo io, non risponde più ai comandi perché qualcosa nel cervello ha fatto corto circuito e quindi il sistema nervoso centrale non comunica più con quello periferico.
Succede un po’ come nel gioco del telefono senza fili, ci giocava lei da bambino? Parte una parola e ne arriva una diversa. Questo meccanismo sfasato fa sì che tutti i muscoli sono sempre allertati perché l’area del cervello che si occupa del dolore, che è per noi un meccanismo di difesa, è iperattiva e fa danni, perché appunto risponde con il dolore diffuso in tutto il corpo.

Poi c’è la stanchezza e la mancanza di forza ed è tutto perfetto per rendere una persona disabile pur essendo apparentemente sana. Tanti medici che ho consultato in questi anni, non hanno capito, mi hanno mortificata, annichilita, prendendomi per pazza, per malata immaginaria. C’è stato chi ha preteso di farci una psicoanalisi di famiglia, dicendo che io non volevo crescere. Non le so dire quanto io ne sia uscita umiliata, distrutta, arrabbiata. E sono ancora arrabbiata perché nessuno ci dà ascolto, perché chi dovrebbe fare non fa. Non tutti sono fortunati come me, non tutti hanno i soldi per poter affittare una casa in un’altra città, per viverci per un mese, per poter seguire l’ossigeno terapia di cui le parlavo prima, non tutti hanno una mamma come la mia, anzi non tutti a 48 anni, questa è la mia età, hanno la mamma.

Non tutti hanno avuto la grazia di incontrare Giusy, parlo di Giusy Fabio, la referente dell’Aisf per la regione Sicilia. Lei la dovrebbe conoscere questa donna perché è buona ed è una potenza della natura. Lei infatti, pur stando male di suo, non si ferma un istante e organizza mille eventi ed è sempre in prima linea. È Giusy che ha chiesto, ottenuto di parlare con il ministro Lorenzin e con l’Onorevole Boldrini e adesso anche con il nuovo Ministro della Sanità per chiedere che sia riconosciuta la patologia. Questa donna, che è stata per me come un angelo, fa cose enormi che sono sotto gli occhi di tutti, ma nonostante i suoi sforzi che non fa pesare a nessuno, non abbiamo ottenuto ciò che chiediamo. Ed io per questo le voglio chiedere di aiutare Giusy, di scambiarci due parole, di guardarla negli occhi per capire quanto io Le sto dicendo”.

La forza nella fede

Giusy Fabio perciò continua a scrivere: “Le ho voluto inserire queste righe per farle comprendere quanta sofferenza ci invade e quanto mi sento in parte responsabile di ciò, perché io vorrei almeno togliere una parte di sofferenza facendo riconoscere dal SSN, dalle Istituzioni, questa malattia per potere avere degli aiuti – i pazienti non possono spesso curarsi o anche arrivare alla diagnosi che è una diagnosi di esclusione -,per potere far partire la ricerca, per avere semplicemente una dignità di malati.

Ritengo che la mia missione di referente Aisf non è opera mia ma di nostro Signore.

Sono molto credente, non avrei potuto da sola e senza un briciolo di competenza realizzare ciò che ho realizzato dal nulla: fornire ai pazienti percorsi diagnostici, terapeutici, assistenziali, far partire studi scientifici, apertura di sportelli di ascolto, progetti di aiuto ai pazienti. Ma ho un grande cruccio come le dicevo, e per questo chiedo sempre consiglio a Dio per capire bene cosa fare e come muovermi. Ho fatto un sogno, ero a terra disperata perché non potevo aiutare, avevo attorno a me polvere e fango. Chiedendo a Dio di aiutarmi sentivo una voce dentro me che mi indicava di parlare e rivolgermi per essere aiutata a risolvere a “l’uomo vestito di bianco”. Girandomi vedevo Lei.

Io non so come potrà aiutarmi a realizzare la mia missione ma sono certa che il sogno è veritiero e vorrei quindi che lei leggesse queste mie parole scritte col cuore aperto e in mano per trovare, illuminati, una soluzione al problema. Le chiedo di aiutarmi se può in questa mia impresa. Non so cosa potrebbe fare, ma credo e questo, mi basta. Anche una preghiera insieme per la stessa intenzione, potrebbe essere di aiuto a sbloccare questa nostra situazione insostenibile che ci rende malati orfani di terapia, di ricerca e privi di una dignità di malati e ci priva del diritto alla salute e alla cura.

Grazie di cuore per qualsiasi cosa deciderà di fare“.

~DB

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Redazione

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