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Fibromialgia, la giornata mondiale a Palermo con AISF

L'associazione Italiana Sindrome Fibromialgica con i malati siciliani

Si è svolta al Foro Italico di Palermo il 12 maggio scorso la manifestazione “Movimento è Salute” organizzata da AISF in occasione della giornata mondiale della fibromialgia, malattia cronica e invalidante non ancora riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale.

«Sono entusiasta della giornata – commenta Giusy Fabio, referente regionale di AISF – orgogliosa di portare avanti questa battaglia riuscendo a regalare informazione, sorrisi, coraggio, forza a chi soffre come me». La battaglia a cui si riferisce Giusy Fabio è quella del riconoscimento della fibromialgia. Sebbene siano oltre 2 milioni gli italiani affetti da questa patologia caratterizzata principalmente, ma non via esclusiva, da dolore cronico diffuso, poco o nulla è stato fatto per conferire dignità ai malati e garantire la possibilità di accesso alle cure e non solo.

«Abbiamo ricevuto profondo affetto da chi ci sta accanto e ci supporta in questo arduo percorso – continua con entusiasmo e soddisfazione la referente regionale di AISF – Tante sono state le donazioni per sostenere il lavoro della nostra associazione che è quello di seguire il paziente in modo completo, fornendo un percorso terapeutico diagnostico e assistenziale con la collaborazione del personale sanitario (anch’esso presente alla manifestazione) e donando ascolto e comprensione, in modo che il paziente non si senta più solo e abbandonato».

Purtroppo, per troppo tempo la fibromialgia è stata ignorata e ha ricevuto scarsa considerazione: «Non siamo più invisibili», afferma Giusy Fabio. «Alla nostra manifestazione abbiamo il sorriso, abbiamo portato musica e ballo per colorare il grigio che il nostro dolore purtroppo ci fa vedere».

Eppure qualcosa si muove alla Regione. Il 4 maggio scorso, durante il convegno “Fibromialgia: up date” che si è svolto a Catania presso l’Ospedale Vittorio Emanuele, è stato annunciato il decreto assessoriale in procinto di essere pubblicato in Gazzetta Ufficiale per l’istituzione del tavolo tecnico indispensabile per il riconoscimento regionale della fibromialgia, dando seguito all’istanza presentata da AISF all’assessore Ruggero Razza.

«Ringrazio chi insieme a me ha permesso tutto ciò e chiedo a nome mio e di tutti i pazienti che il nostro grido di avere riconosciuta la nostra malattia e di avere attuato un piano di supporto per noi pazienti, sia ascoltato e tutto avvenga al più presto».

 

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Debora Borgese

Non ricordo un solo giorno della mia vita senza un microfono in mano. Nata in una famiglia di musicisti da generazioni, non potevo non essere anche io cantante e musicista. Ma si registrano nomi di rilievo anche tra giornalisti e critici letterari, quindi la penna è sempre in mano insieme al microfono. Speaker radiofonica per casualità, muovo i primi passi a Radio Fantastica (G.ppo RMB), fondo insieme a un gruppo di nerd Radio Velvet, la prima web radio pirata di Catania e inizio a scrivere per Lavika Web Magazine. Transito a Radio Zammù, la radio dell'Università di Catania, e si infittiscono le collaborazioni con altre testate giornalistiche tra le quali Viola Post e MuziKult. Mi occupo prevalentemente di politica, inchieste, arte, musica, cultura e spettacolo, politiche sociali e sanitarie, cronaca. Diplomata al Liceo Artistico in Catalogazione dei Beni Culturali e Ambientali - Rilievo e restauro architettonico, pittorico e scultoreo, sono anche gestore eventi e manifestazioni, attività fieristiche e congressuali. Social media manager e influencer a detta di Klout. Qualche premio l'ho vinto anche io. Nel 2012, WILLIAM SHARP CONTEST “Our land: problems and possibilities, young people’s voices” presentando lo slip stream “I go home. Tomorrow!” Nel 2014, PREMIO DI GIORNALISMO ENRICO ESCHER: mi classifico al 2° posto con menzione speciale per il servizio sulla tecnica di cura oncologica protonterapica e centro di Protonterapia a Catania. Nel 2016, vince il premio per il miglior programma radiofonico universitario 2015 "Terremoto il giorno prima. Pillole di informazione sismica" al quale ho dato il mio contributo con il servizio sul terremoto in Irpinia. Ho presentato un numero indefinito di eventi musicali, tra i quali SONICA di Musica e Suoni, e condotto dirette radiofoniche sottopalco per diverse manifestazioni musicali come il Lennon Festival, moda e concorsi di bellezza. Ho presentato diversi libri di narrativa e politica, anche alla Camera dei Deputati. Ho redatto atti parlamentari alla Camera, Senato, Assemblea Regionale Siciliana e mozioni al Comune di Catania. Vivo per la musica. Adoro leggere. Scrivo per soddisfare un bisogno vitale. La citazione che sintetizza il mio approccio alla vita? Dai "Quaderni di Serafino Gubbio operatore" di L. Pirandello: "Studio la gente nelle sue più ordinarie occupazioni, se mi riesca di scoprire negli altri quello che manca a me per ogni cosa ch'io faccia: la certezza che capiscano ciò che fanno".

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