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Fibromialgia, Catania si tinge di viola

Il viola è il colore della fibromialgia.
Viola come la rabbia dei malati che non vedono riconosciuta la loro patologia.
Viola per contrastare la diffidenza di chi non crede nell’esistenza di questa malattia.

Sabato 6 maggio partiranno da Catania le manifestazioni che si svolgeranno sul territorio regionale in vista della giornata mondiale della fibromialgia fissata il 12 maggio, organizzate dall’associazione nazionale “AISF ONLUS” e dall’associazione “L’Unione fa la gioia Onlus” di Adrano.

In Piazza Stesicoro, dalle 10:00 alle 20:00, il banchetto informativo sulla patologia e le attività di AISF ONLUS che presenterà con la responsabile regionale Giusy Fabio il punto di riferimento provinciale etneo della rinomata associazione che ricordiamo essere presieduta dal Prof. Piercarlo Sarzi Puttini, reumatologo dell’ospedale “Luigi Sacco” di Milano.

A Nicolosi, nell’area dei “Mercatini di Primavera”, alle 20:00, il flashmob organizzato dall’associazione “L’Unione fa la gioia Onlus”, e il banchetto per la raccolta fondi per attivare laboratori socio – solidali attraverso la vendita di manufatti artigianali, piantine primaverili, libri usati, gadget e altro.

In Europa si contano circa 14000 pazienti affetti da fibromialgia, malattia polisintomatica complessa, debilitante e invalidante perché caratterizzata principalmente da dolore muscoloscheletrico cronico, che compromette notevolmente la qualità della vita di chi ne è affetto, e che in Italia colpisce tra i 3 e i 4 milioni di persone: un’approssimazione data dalla scarsa conoscenza della patologia.

Sebbene nel 1992 l’Organizzazione Mondiale della Sanità abbia riconosciuto la fibromialgia esortando tutti i Paesi a procedere nella stessa direzione, l’Italia non figura tra quelli che hanno aderito a tale iniziativa, con le esasperanti conseguenze del caso: malati che non sanno di essere affetti da fibromialgia, estenuanti percorsi di diagnosi per esclusione di altre patologie, costi onerosi per le visite e le cure mediche, incidenza negativa in ambito lavorativo. Tutto questo, aggrava fortemente le condizioni dei pazienti, anche sul piano psicologico.

Da molto tempo ormai si attendono la classificazione e precisi protocolli sul territorio nazionale. Nonostante i reiterati solleciti da parte delle associazioni e della classe politica a procedere in questa direzione, sino ad ora, nulla o poco è stato fatto in concreto per garantire un’adeguata assistenza ai malati, dalla cura al monitoraggio della patologia ai fini riabilitativi e di prevenzione.
Tra le patologie strettamente collegate alla fibromialgia, sono state riscontrate l’Encefalomielite Mialgica (ME/CFS) e la Sensibilità chimica multipla (MCS): malattie per le quali, insieme alla Fibromialgia (FM), è stato in più occasioni esortato il Ministero della Salute e l’Assemblea Regionale Siciliana a procedere verso il riconoscimento e la classificazione.

È stata inoltre avanzata la richiesta in VI Commissione – Servizi Sociali e Sanitari (ARS) di avviare un tavolo tecnico per predisporre specifiche linee guida volte alla buona pratica della cura della fibromialgia e adeguati strumenti di informazione destinati ai pazienti e ai medici, nonché il compito di individuare presidi di riferimento e di specializzazione per la diagnosi e la cura della fibromialgia che possano garantire un percorso multidisciplinare specialistico negli ambiti della reumatologia, neuropsichiatria, fisiatria, allergologia, nutrizione. Sarà utile perciò l’istituzione di un “registro regionale della fibromialgia telematico” per la raccolta e l’analisi dei dati clinici della malattia attraverso il quale possano essere rilevate le modalità di accertamento diagnostico della malattia, i trattamenti e gli interventi sanitari applicati, l’evoluzione della malattia in termini funzionali e la qualità delle cure prestate. Infine, potrà supportare la ricerca e permettere di avere contezza statistica dell’incidenza della malattia sul territorio regionale.

Proposte che attendono di essere debitamente approfondite e affrontate in audizione.

Sono principalmente le associazioni a promuovere campagne di sensibilizzazione ed informazione sulla fibromialgia, anche attraverso manifestazioni e banchetti come quelli che si terranno a Catania e a Nicolosi sabato 6 maggio. Presso l’ASP di Bagheria e presso l’ospedale “Buccheri La Ferla” di Palermo sono attivi gli sportelli informativi gestiti da AISF ONLUS.

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Debora Borgese

Non ricordo un solo giorno della mia vita senza un microfono in mano. Nata in una famiglia di musicisti da generazioni, non potevo non essere anche io cantante e musicista. Ma si registrano nomi di rilievo anche tra giornalisti e critici letterari, quindi la penna è sempre in mano insieme al microfono. Speaker radiofonica per casualità, muovo i primi passi a Radio Fantastica (G.ppo RMB), fondo insieme a un gruppo di nerd Radio Velvet, la prima web radio pirata di Catania e inizio a scrivere per Lavika Web Magazine. Transito a Radio Zammù, la radio dell'Università di Catania, e si infittiscono le collaborazioni con altre testate giornalistiche tra le quali Viola Post e MuziKult. Mi occupo prevalentemente di politica, inchieste, arte, musica, cultura e spettacolo, politiche sociali e sanitarie, cronaca. Diplomata al Liceo Artistico in Catalogazione dei Beni Culturali e Ambientali - Rilievo e restauro architettonico, pittorico e scultoreo, sono anche gestore eventi e manifestazioni, attività fieristiche e congressuali. Social media manager e influencer a detta di Klout. Qualche premio l'ho vinto anche io. Nel 2012, WILLIAM SHARP CONTEST “Our land: problems and possibilities, young people’s voices” presentando lo slip stream “I go home. Tomorrow!” Nel 2014, PREMIO DI GIORNALISMO ENRICO ESCHER: mi classifico al 2° posto con menzione speciale per il servizio sulla tecnica di cura oncologica protonterapica e centro di Protonterapia a Catania. Nel 2016, vince il premio per il miglior programma radiofonico universitario 2015 "Terremoto il giorno prima. Pillole di informazione sismica" al quale ho dato il mio contributo con il servizio sul terremoto in Irpinia. Ho presentato un numero indefinito di eventi musicali, tra i quali SONICA di Musica e Suoni, e condotto dirette radiofoniche sottopalco per diverse manifestazioni musicali come il Lennon Festival, moda e concorsi di bellezza. Ho presentato diversi libri di narrativa e politica, anche alla Camera dei Deputati. Ho redatto atti parlamentari alla Camera, Senato, Assemblea Regionale Siciliana e mozioni al Comune di Catania. Vivo per la musica. Adoro leggere. Scrivo per soddisfare un bisogno vitale. La citazione che sintetizza il mio approccio alla vita? Dai "Quaderni di Serafino Gubbio operatore" di L. Pirandello: "Studio la gente nelle sue più ordinarie occupazioni, se mi riesca di scoprire negli altri quello che manca a me per ogni cosa ch'io faccia: la certezza che capiscano ciò che fanno".

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