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“Le fake news non aiutano i fibromialgici”. La lettera aperta del prof. Sarzi Puttini

Dopo le notizie girate in questi giorni sul riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante, anche il presidente dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica, Piercarlo Sarzi Puttini, ha espresso la propria posizione.

Il professor Sarzi Puttini, oltre che presidente dell’Aisf, è Direttore Unità Operativa Complessa di Reumatologia Azienda Ospedaliera Polo Universitario L. Sacco di Milano e uno dei massimi studiosi della fibromialgia.

La lettera

“Scrivo questa lettera aperta perché, ancora una volta, sono rimasto deluso dal comportamento superficiale ed impreciso di alcune associazioni che si occupano di sindrome fibromialgica.

Ribadisco che la spinta al proprio protagonismo non può essere il motivo per dare false informazioni cercando di appropriarsi di un merito (il riconoscimento e l’inserimento nei LEA della sindrome fibromialgica) quando questo traguardo non si è ancora realizzato e perchè si sta lottando tutti insieme affinchè  i malati abbiano il giusto riconoscimento di sindrome reale e non immaginaria ed eventualmente, attraverso l’inserimento nei LEA, un approccio terapeutico riconosciuto e in esenzione che i pazienti affetti da sindrome fibromialgica stanno aspettando da anni.

L’AISFonlus è presente da 15 anni e abbiamo sempre cercato di essere seri, di dare corrette informazioni ai pazienti, basate su quanto pubblicato sulla letteratura internazionale, cercando di evitare le terapie strampalate che vanno di moda di tanto in tanto o il richiamo di stregoni di varia natura che pensano di aver risolto il problema fibromialgico con una dieta o con terapia alternative non provate scientificamente o con la propria capacità taumaturgica.

Abbiamo cercato di educare il paziente alla gestione del proprio percorso terapeutico e abbiamo provato ad educare la classe medica e sanitaria in genere ad una corretta diagnosi e ad un approccio terapeutico personalizzato sul paziente.

Sono anni che si va su e giù dal Ministero della Salute per ottenere il riconoscimento della malattia e l’inserimento nei LEA, ma non ci siamo mai permessi di dare una notizia di riconoscimento che ancora non c’è. Non ci interessa nemmeno essere i primi a sbandierarla se mai si verificasse l’evento perché abbiamo troppo rispetto di chi è malato e di chi soffre di una patologia riconosciuta in tutto il mondo tranne che in Italia.

Per questo abbiamo cercato di educare la classe politica ad essere sensibile nei confronti di questa categoria di malati che si sente isolata e non compresa da nessuno. Speriamo ovviamente che il riconoscimento avvenga al più presto per il bene dei malati e non desideriamo apparire i primi della classe come se il merito, se questo avverrà, sia solo nostro.

Tutte le associazioni servono e possono fare una parte del lavoro educativo e di contatto politico ma la sindrome fibromialgica non è una bandiera da sventolare per dimostrare di essere l’unica associazione che lavora ma per consentire al paziente, indipendentemente da chi determinerà la conclusione del percorso di riconoscimento, di non essere più considerati malati immaginari ma persone vere che hanno bisogno di aiuto sociale, familiare, lavorativo; ed è per questo che ci battiamo di fianco a loro per dargli certezze e non false illusioni o false notizie.

Piercarlo Sarzi Puttini
Presidente AISF-onlus”

DS

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Redazione

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